Que contient une évaluation d'autisme chez l'adulte ?

Une équipe de professionnels formés et expérimentés, pas un seul intervenant. La recommandation NICE CG142 (point 1.2.5) demande une évaluation complète faite par des personnes compétentes, qui réunit plusieurs métiers. Elle demande aussi, quand c'est possible, d'impliquer un proche ou de consulter des documents sur le comportement et le développement précoce, comme des bulletins scolaires.

Au début, le professionnel doit expliquer à quoi sert l'évaluation et comment le résultat vous sera rendu (point 1.2.6). Il peut adapter le lieu, la durée et le rythme des séances (point 1.2.1). Cette adaptation fait partie de la recommandation : on ne vous demande pas de vous plier à un cadre qui fausserait ce qu'on cherche à observer.

NICE liste sept sujets (point 1.2.7). Le premier est le cœur de l'évaluation : les difficultés de relation et de communication sociale, et les comportements répétitifs, la résistance au changement ou les intérêts très restreints, présents dans l'enfance et qui continuent à l'âge adulte.

NICE ajoute une phrase qui change tout : le professionnel observe directement les traits centraux, surtout dans les situations sociales. Un questionnaire ne vous regarde pas. Il enregistre ce que vous dites de vous.

NICE distingue deux niveaux. Pour repérer une personne à orienter vers une évaluation complète, la recommandation propose l'AQ-10, une échelle de dix énoncés : à partir de 6 points, ou si un professionnel le soupçonne, elle recommande de proposer l'évaluation complète (point 1.2.3). Ce seuil sert à décider d'une orientation. Il ne dit rien du résultat de l'évaluation.

Pour les cas plus complexes, le point 1.2.8 cite des outils formels qu'on peut utiliser : l'Adult Asperger Assessment (qui inclut l'AQ et l'Empathy Quotient), l'ADI-R, l'ADOS-G, l'ASDI et le RAADS-R. Les points 1.2.8 et 1.2.9 ajoutent que d'autres outils peuvent structurer la démarche, dont le DISCO. Ces outils aident le professionnel. Ils ne remplacent ni son jugement ni l'équipe.

Non, pas en routine. NICE écrit de ne pas utiliser de tests biologiques, de tests génétiques ni d'imagerie cérébrale dans le but d'établir l'évaluation (point 1.2.11). Des examens peuvent être envisagés au cas par cas (point 1.2.17), par exemple un test génétique devant certains signes physiques, un électroencéphalogramme si l'on soupçonne une épilepsie, ou un contrôle de l'audition ou de la vue.

Méfiez-vous donc de toute offre qui prétend établir l'autisme par un prélèvement ou une image. Cette recommandation ne le prévoit pas.

Les autres explications possibles, et ce qui peut coexister. Le point 1.2.10 cite les autres particularités du développement, les troubles mentaux (dont l'anxiété sociale et les troubles obsessionnels compulsifs), les troubles neurologiques comme l'épilepsie, les troubles physiques, les difficultés de langage et les sensibilités sensorielles.

C'est une raison de plus de ne pas se fier à un score seul : des réponses proches peuvent venir de situations très différentes. Le point 1.2.12 demande aussi d'évaluer certains risques, par exemple l'exploitation par autrui ou la rupture du soutien familial, afin de bâtir un plan d'accompagnement si besoin.

NICE prévoit trois suites. Un second avis peut être demandé en cas de doute, de désaccord dans l'équipe, de désaccord avec la personne ou de situation complexe (point 1.2.16). Toute personne qui reçoit une conclusion d'autisme se voit proposer un rendez-vous de suivi pour parler de ses conséquences, de ses questions et du soutien dont elle a besoin (point 1.2.18). Un plan d'accompagnement est établi à partir de l'évaluation (point 1.2.13).

1. Avant le rendez-vous, cherchez des traces de l'enfance : bulletins, remarques d'enseignants, souvenirs de vos parents.
2. Demandez-vous qui peut décrire vos comportements depuis longtemps, et s'il accepterait d'y répondre.
3. Notez des situations concrètes à la maison, au travail et en société, avec ce qui vous coûte le plus d'effort.
4. Listez ce qui vous gêne côté bruit, lumière, contacts ou textures.
5. Au début de la première séance, demandez comment et quand le résultat vous sera rendu.

Le questionnaire sur le spectre autistique de Brain Quiz compte 28 énoncés. Il décrit ce que vous reconnaissez de vous aujourd'hui. Il n'interroge pas l'enfance de façon structurée, ne sollicite aucun proche, n'observe rien et n'écarte aucune autre explication.