Le terme Asperger est-il encore employé ?

Le mot vient du nom du pédiatre autrichien Hans Asperger, qui exerçait à Vienne au milieu du vingtième siècle. Il n'est entré dans l'usage international que bien plus tard : c'est la psychiatre britannique Lorna Wing qui l'a proposé comme éponyme dans un article publié en 1981 dans la revue Psychological Medicine.

Les classifications antérieures aux révisions actuelles, la dixième révision de la classification internationale des maladies et la quatrième édition du manuel de l'American Psychiatric Association, en ont fait une catégorie séparée, à côté de l'autisme et de deux autres entrées. Dans l'usage courant, elle a surtout servi à désigner des personnes autistes sans retard de langage ni déficience intellectuelle associée.

Cette nuance explique une partie de la suite. Beaucoup d'adultes ont reçu cette appellation à une époque où l'autisme était encore décrit avant tout comme un tableau de l'enfance avec des difficultés majeures de langage. Pour eux, le mot a servi de porte d'entrée, et il est resté associé à une reconnaissance longtemps attendue.

Le DSM-5, publié le 22 mai 2013, a réuni quatre catégories de l'édition précédente, dont le syndrome d'Asperger, sous une seule appellation : le trouble du spectre de l'autisme. La fiche d'information publiée par l'éditeur du manuel en donne la raison retenue à l'époque : les chercheurs constataient que ces catégories séparées n'étaient pas appliquées de la même façon d'un centre à l'autre.

Le changement a été discuté, et il l'a été avec des chiffres. Kristine Kulage, Arlene Smaldone et Elizabeth Cohn ont publié en 2014 une revue systématique et une méta-analyse de quatorze études comparant les deux séries de critères. Toutes rapportaient une baisse du nombre de personnes retenues sous les nouveaux critères, dans une fourchette allant de 7,3 % à 68,4 %, pour une baisse regroupée de 31 % sur l'ensemble du spectre.

La classification de l'Organisation mondiale de la santé a suivi. Sa onzième révision, adoptée à l'Assemblée mondiale de la santé en mai 2019 et mise en application par les États membres à partir de 2022, réunit sous une catégorie unique ce que la révision précédente appelait autisme infantile et syndrome d'Asperger. La formulation est explicite dans l'article de synthèse publié par les responsables de cette révision en 2019.

Une seconde raison, historique celle-là, s'est ajoutée après 2013. En 2018, l'historien de la médecine Herwig Czech a publié dans la revue Molecular Autism une étude d'archives sur l'activité de Hans Asperger dans la Vienne du national-socialisme. Elle documente son adhésion à des organisations liées au régime, son soutien public à des mesures de stérilisation forcée, et sa participation au transfert d'enfants vers un établissement où ils ont été tués.

Le terme neutre est aujourd'hui « trouble du spectre de l'autisme », et dans la langue courante « personne autiste » ou « personne dans le spectre de l'autisme ». C'est ce que ce site emploie, y compris dans le titre de son questionnaire.

• Plutôt que « syndrome d'Asperger » : « trouble du spectre de l'autisme », ou « autisme sans déficience intellectuelle associée » quand la précision est utile.
• Plutôt que « Asperger léger » ou « un peu autiste » : décrire les besoins de soutien concrets, domaine par domaine.
• Pour parler de quelqu'un : reprendre les mots que cette personne emploie pour elle-même.
• Pour parler de soi : aucun mot n'a à être justifié auprès de qui que ce soit.

Une inquiétude revient souvent : le retrait de la catégorie annule-t-il ce qui a été dit à quelqu'un il y a quinze ans ? Non. La fiche d'information de l'éditeur du DSM-5 indique que toute personne relevant de l'une des quatre anciennes catégories relève des critères du trouble du spectre de l'autisme dans le nouveau manuel, ou d'une autre catégorie plus juste. Le vocabulaire a changé, pas la réalité de ce qui avait été décrit.

Trois raisons, aucune illégitime. D'abord l'usage : des milliers de personnes ont grandi avec ce mot, il figure sur leurs comptes rendus et dans leurs conversations. Ensuite la recherche en ligne, où les requêtes qui le contiennent restent parmi les plus saisies du sujet, ce qui entretient les pages qui l'emploient. Enfin l'identité, qui est la raison la plus forte.

Une enquête publiée en 2016 dans la revue Autism a interrogé 3 470 personnes au Royaume-Uni, adultes autistes, parents, proches et professionnels, sur les mots à employer. Les adultes autistes plaçaient « syndrome d'Asperger » et le diminutif « Aspie » parmi les termes qu'ils apprécient le plus, alors que les parents, les professionnels et l'entourage rejetaient nettement le second. Les auteurs concluent qu'aucun mot ne fait l'unanimité.

L'association nationale britannique pour l'autisme décrit la même situation sur sa page consacrée au terme, mise à jour en juin 2023 : certaines personnes continuent de l'employer pour elles-mêmes, d'autres l'ont abandonné, soit parce qu'il ne figure plus dans les classifications, soit à cause des travaux d'archives sur Hans Asperger. Les deux positions coexistent, et elles se défendent.

La requête existe toujours, et les pages qui y répondent proposent en général un questionnaire d'auto-observation. Il faut savoir ce qu'elle recouvre : il n'existe pas de questionnaire propre au syndrome d'Asperger, puisque la catégorie n'existe plus dans les classifications. Ce qui circule sous ce nom est un questionnaire sur les traits autistiques à l'âge adulte, quel que soit son titre.

Brain Quiz publie un questionnaire d'auto-observation sur les traits autistiques chez l'adulte : 28 situations concrètes, quatre axes, un résultat immédiat sans compte. Ses énoncés ont été écrits pour ce site à partir de la littérature, aucune échelle publiée n'y est reproduite, et ses seuils n'ont fait l'objet d'aucun étalonnage sur population. Il ne permet ni d'affirmer ni d'écarter un trouble : il aide à mettre des mots avant d'en parler à un professionnel de santé. Le lien figure en fin de page.