Les questionnaires d'autisme adulte en ligne sont-ils fiables ?

Un questionnaire d'auto-observation mesure une seule chose : la façon dont vous décrivez votre propre fonctionnement, au moment où vous répondez. L'information est utile, parce qu'elle met des mots sur des situations que l'on vit souvent sans les nommer. Ce n'est ni un examen, ni une mesure objective.

Les échelles publiées ont été construites pour aider à trier, pas pour statuer sur une personne. Le Autism-Spectrum Quotient (AQ), décrit en 2001 par Baron-Cohen et ses coauteurs, compte cinquante énoncés. Sa version courte, l'AQ-10, en compte dix. Elle a été publiée en 2012 par Allison, Auyeung et Baron-Cohen.

Une étude de Booth et ses coauteurs, parue en 2013, a comparé l'AQ-10 à la version complète chez 149 adultes dont l'autisme était reconnu par un professionnel et 134 adultes sans cette reconnaissance. Ses auteurs concluent que les performances sont proches aux seuils habituellement retenus, et que la version courte peut servir de premier tri.

Parce que la composition du groupe change tout. Dans l'étude de 2013, 149 des 283 participants, soit 52,7 % (calcul fait ici à partir des effectifs publiés), avaient une reconnaissance d'autisme. Dans la population générale, la part est bien plus faible.

Or la valeur d'un résultat dépend de cette part. Quand la moitié du groupe est concernée, un score élevé est un signal fort. Quand très peu de personnes le sont, une grande partie des scores élevés correspond à des personnes qui ne le sont pas. Le questionnaire n'a pas changé, c'est la situation qui a changé. Les performances d'une étude de recherche ne se transposent donc pas telles quelles à quelqu'un qui répond depuis son canapé.

Un score élevé signifie que vos réponses décrivent des traits que l'on retrouve souvent dans ce contexte. Il ne dit pas d'où ils viennent. Une anxiété marquée, un trouble de l'attention ou un épuisement durable peuvent produire des réponses proches sur certains énoncés. Notre guide TDAH ou autisme détaille ces recouvrements.

Un score bas ne rassure pas davantage. Les énoncés des échelles courtes décrivent surtout les comportements visibles. Une personne qui a appris, parfois pendant des années, à compenser en société peut répondre autrement que ce qu'elle vit à l'intérieur. Notre guide sur le camouflage social décrit ce phénomène. Aucun questionnaire court ne peut le mesurer à lui seul.

Dans les deux cas, la conclusion pratique est la même. Le résultat n'établit rien, et il n'écarte rien. Il sert à décider s'il vaut la peine d'en parler à quelqu'un dont c'est le métier.

Sept repères suffisent, et chacun se vérifie avant de répondre à la première question.

• La page dit d'où viennent les énoncés, et nomme l'échelle et sa publication quand elle en reproduit une (AQ, AQ-10, RAADS-R ou autre).
• Elle indique la version utilisée : l'AQ-10 et l'AQ complet ne se lisent pas de la même façon.
• Le calcul du score est expliqué, pas seulement affiché.
• Une date de mise à jour figure sur la page elle-même.
• Les limites sont écrites dans le corps de la page, pas en petits caractères.
• Le résultat s'affiche sans créer de compte et sans laisser d'adresse électronique.
• Aucun résultat ne ressemble à un verdict : ni pourcentage d'autisme, ni étiquette, ni phrase qui conclut à votre place.

Le septième repère est le plus discriminant. Un questionnaire qui vous annonce un « pourcentage d'autisme » promet davantage que les échelles publiées elles-mêmes, dont les auteurs parlent d'outil de tri ou d'aide à l'évaluation. L'échelle RAADS-R, publiée en 2011, annonce dans son titre qu'elle sert à assister l'évaluation d'un professionnel.

1. Notez trois à cinq situations concrètes et datées où quelque chose a pesé : un repas de famille, une réunion, un échange où vous avez joué un rôle. Un exemple vaut mieux qu'un score.
2. Cherchez depuis quand ces situations existent. L'ancienneté des difficultés est le premier élément que cherchera un professionnel. Si des proches vous ont connu enfant, leurs souvenirs comptent.
3. Parlez-en à votre médecin traitant. C'est lui qui oriente, et l'attente est souvent longue : commencer tôt fait gagner des mois.
4. Si vous ne savez pas par où commencer, notre guide « Je pense être autiste : que faire ? » décrit le parcours en France, étape par étape.