Autismo en mujeres adultas y camuflaje social

El camuflaje social reúne las estrategias empleadas para ocultar rasgos autistas o compensar sus efectos durante una interacción. Hull y sus coautores lo describieron en 2017 a partir de los relatos de 92 personas adultas y extrajeron una secuencia en tres tiempos: una motivación, unas técnicas, unas consecuencias. La motivación más citada no era esconderse, sino acceder: sostenerse en un grupo, conservar un empleo, hacer amistades.

El cuestionario construido a partir de esos relatos, publicado en 2019 por el mismo equipo, conserva veinticinco enunciados repartidos en tres factores. Se validó con 354 personas adultas autistas y 478 no autistas, con una consistencia interna de 0,94. Los tres factores explican lo que abarca la palabra mejor que cualquier definición.

Las descripciones recogidas en los estudios cualitativos se parecen de un país a otro. No son rasgos, son gestos, y eso es lo que las hace reconocibles.

• Preparar una conversación de antemano: anticipar las preguntas, ensayar respuestas, tener lista una frase para salir.
• Imitar reacciones vistas en otro sitio: una entonación, una risa en el momento justo, un gesto aprendido observando a los demás.
• Vigilar la propia cara y el propio cuerpo durante el intercambio, como se relee un texto mientras se escribe.
• Forzar un contacto visual que se cree obligatorio y perder mientras tanto el hilo de lo que se dice.
• Contener un movimiento repetitivo que calma, hasta volver a estar a solas.
• Desplomarse después de una velada que salió bien, sin poder hablar ni moverse durante horas.
• Hacer una carrera de la observación: leer mucho sobre códigos sociales, anotar reglas, repasarlas antes de una cena.

El último punto explica la paradoja aparente. Una persona que camufla mucho puede parecer muy cómoda en sociedad, y serlo de verdad durante una hora. El coste no se ve dentro de la interacción: llega después, y casi nunca se cuenta a quienes estaban presentes.

La cifra más elocuente procede de un metaanálisis publicado en 2017 por Loomes, Hull y Mandy, que reunió 54 estudios y más de 13,7 millones de participantes. La proporción entre hombres y mujeres varía allí según cómo se encontró a las personas, y esa diferencia es la información útil.

La lectura es directa. Si se busca en población general, aparecen unos tres hombres por cada mujer. Si se parte de personas ya identificadas, aparecen cuatro y medio. La distancia entre ambas cifras no es una diferencia biológica: es la parte de las mujeres que cumplen los criterios sin haber sido reconocidas.

Una encuesta neerlandesa publicada en 2013 con 2.275 personas apunta en la misma dirección y precisa el momento: según los grupos de edad y las categorías vigentes entonces, las mujeres eran identificadas más tarde que los hombres. El trabajo cualitativo de Bargiela, Steward y Mandy, publicado en 2016 con catorce mujeres de 22 a 30 años reconocidas tardíamente, describe el mecanismo desde dentro: relatan haber fingido ser normales y consideran que su género llevó a los profesionales que consultaron a buscar en otra parte.

Las 92 personas adultas entrevistadas por Hull y sus coautores en 2017 nombraban primero el agotamiento y después algo más difícil de formular: dejar de saber bien quién se es tras años presentando una versión retocada de una misma. Ese segundo coste reaparece en casi todos los estudios cualitativos publicados desde entonces.

Cage y Troxell-Whitman encuestaron a 262 personas adultas autistas en 2019. Dos configuraciones destacaban como las más pesadas: camuflar en todas partes y camuflar solo en ciertos contextos sin poder soltarlo en los demás. Las mujeres citaban más a menudo razones que las autoras llaman convencionales, del tipo desenvolverse en un marco formal como el trabajo.

Un estudio más amplio publicado en 2021 por Hull y su equipo relacionó el camuflaje declarado con más síntomas de ansiedad generalizada, ansiedad social y depresión. Dos matices importan: una vez tenidos en cuenta los rasgos autistas y la edad, el efecto añadido seguía siendo pequeño, y no se encontró ninguna interacción con el género. Dicho de otro modo, no es un fenómeno femenino, sino un fenómeno descrito con más frecuencia por mujeres.

• Un cansancio que no se arregla con una buena noche, porque sigue a la carga social y no a la carga física.
• Un desfase entre la imagen que se da y el estado real, que dificulta formular una petición de ayuda.
• Un esfuerzo invisible y, por tanto, nunca reconocido, ni por el entorno ni por los profesionales consultados.
• El riesgo de renunciar a categorías enteras de situación social en lugar de seguir pagando su precio.

Cambia un punto concreto: desplaza la pregunta. Un cuestionario escrito en torno a los rasgos autistas pregunta qué siente usted con el ruido, ante un cambio, dentro de un intercambio. Un cuestionario escrito en torno al camuflaje pregunta otra cosa: qué hace para que no se note y qué le cuesta después. Quien lleva treinta años compensando suele responder de forma muy distinta a los dos.

Ahí está también el límite del ejercicio. Un cuestionario de autoobservación no permite afirmar ni descartar un trastorno: no pregunta nada sobre la antigüedad de las dificultades, nada sobre lo que podría explicarlas de otro modo, y no ve aquello que usted todavía no sabe nombrar. Lo que produce de útil son frases que puede llevar a una cita.

1. Durante dos semanas, anote qué prepara antes de un intercambio y qué hace después. El después es la parte más informativa y la que más se olvida.
2. Responda al cuestionario centrado en el camuflaje social y luego al que trata los rasgos autistas en la edad adulta. Comparar las dos lecturas vale más que una sola puntuación.
3. Lleve esas notas a su médico de cabecera en lugar de la puntuación. Ambos cuestionarios se proponen al pie de esta página.