¿Se sigue usando el término Asperger?

La palabra procede del apellido de Hans Asperger, pediatra austriaco que ejerció en Viena a mediados del siglo veinte. Entró en el uso internacional mucho más tarde: fue la psiquiatra británica Lorna Wing quien propuso el epónimo en un artículo publicado en 1981 en la revista Psychological Medicine.

Las clasificaciones anteriores a las revisiones actuales, la décima revisión de la clasificación internacional de enfermedades y la cuarta edición del manual de la American Psychiatric Association, la mantuvieron como categoría separada, junto al autismo y a otras dos entradas. En el uso corriente sirvió sobre todo para designar a personas autistas sin retraso del lenguaje ni discapacidad intelectual asociada.

Ese matiz explica buena parte de lo que vino después. Muchos adultos recibieron esa denominación en una época en la que el autismo se describía ante todo como un cuadro infantil con dificultades graves de lenguaje. Para ellos la palabra fue una puerta de entrada, y quedó asociada a un reconocimiento largamente esperado.

El DSM-5, publicado el 22 de mayo de 2013, reunió cuatro categorías de la edición anterior, entre ellas el síndrome de Asperger, bajo una sola denominación: el trastorno del espectro del autismo. La ficha informativa publicada por el editor del manual da la razón aceptada entonces: los investigadores comprobaban que esas categorías separadas no se aplicaban del mismo modo de un centro a otro.

El cambio se discutió, y se discutió con cifras. Kristine Kulage, Arlene Smaldone y Elizabeth Cohn publicaron en 2014 una revisión sistemática y un metaanálisis de catorce estudios que comparaban ambos conjuntos de criterios. Todos comunicaban un descenso del número de personas retenidas con los nuevos criterios, en una horquilla del 7,3 % al 68,4 %, con una caída agrupada del 31 % en el conjunto del espectro.

La clasificación de la Organización Mundial de la Salud siguió el mismo camino. Su undécima revisión, adoptada en la Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2019 y puesta en aplicación por los Estados miembros a partir de 2022, reúne en una única categoría lo que la revisión anterior llamaba autismo infantil y síndrome de Asperger. El artículo de síntesis publicado por los responsables de esa revisión en 2019 lo dice con esas palabras.

Después de 2013 se añadió una segunda razón, esta vez histórica. En 2018 el historiador de la medicina Herwig Czech publicó en la revista Molecular Autism un estudio de archivos sobre la actividad de Hans Asperger en la Viena del nacionalsocialismo. Documenta su afiliación a organizaciones vinculadas al régimen, su apoyo público a medidas de esterilización forzosa y su participación en el traslado de niños a un establecimiento donde fueron asesinados.

El término neutro es hoy trastorno del espectro del autismo y, en el habla corriente, persona autista o persona dentro del espectro del autismo. Es lo que emplea este sitio, también en el título de su cuestionario.

• En lugar de síndrome de Asperger: trastorno del espectro del autismo, o autismo sin discapacidad intelectual asociada cuando la precisión resulta útil.
• En lugar de Asperger leve o un poco autista: describir las necesidades concretas de apoyo, ámbito por ámbito.
• Para hablar de alguien: emplear las palabras que esa persona usa para sí misma.
• Para hablar de uno mismo: ninguna palabra tiene que justificarse ante nadie.

Vuelve una inquietud una y otra vez: ¿retirar la categoría anula lo que se le dijo a alguien hace quince años? No. La ficha informativa del editor del DSM-5 indica que toda persona incluida en una de las cuatro categorías antiguas cumple los criterios del trastorno del espectro del autismo en el manual nuevo, o los de otra categoría más ajustada. Cambió el vocabulario, no lo que se había descrito.

Tres razones, ninguna ilegítima. Primero la costumbre: miles de personas crecieron con esta palabra, que figura en sus informes y en sus conversaciones. Después la búsqueda en línea, donde las consultas que la contienen siguen estando entre las más tecleadas del tema, lo que mantiene vivas las páginas que la emplean. Y por último la identidad, que es la razón más fuerte.

Una encuesta publicada en 2016 en la revista Autism preguntó a 3.470 personas del Reino Unido, adultos autistas, familias, allegados y profesionales, qué términos convenía emplear. Los adultos autistas situaban « síndrome de Asperger » y el diminutivo « Aspie » entre los términos que más aprecian, mientras que familias, profesionales y allegados rechazaban claramente el segundo. Los autores concluyen que ninguna palabra reúne unanimidad.

La principal asociación británica de autismo describe la misma situación en su página sobre el término, actualizada en junio de 2023: algunas personas que lo recibieron siguen usándolo para sí mismas, otras lo han abandonado, ya sea porque ya no figura en las clasificaciones o por los trabajos de archivo sobre Hans Asperger. Ambas posturas conviven, y ambas se sostienen.

La consulta se sigue tecleando, y las páginas que la responden suelen ofrecer un cuestionario de autoobservación. Conviene saber qué hay detrás: no existe un cuestionario propio del síndrome de Asperger, porque la categoría ya no existe en las clasificaciones. Lo que circula con ese nombre es un cuestionario sobre rasgos autistas en la edad adulta, diga lo que diga su título.

Brain Quiz publica un cuestionario de autoobservación sobre rasgos autistas en adultos: 28 situaciones concretas, cuatro ejes y un resultado inmediato sin cuenta. Sus enunciados se escribieron para este sitio a partir de la literatura, no reproduce ninguna escala publicada y sus umbrales no se han calibrado sobre ninguna población. No permite afirmar ni descartar un trastorno: ayuda a poner palabras antes de hablarlo con un profesional sanitario. El enlace está al final de la página.