Autisme chez la femme adulte et camouflage social

Le camouflage social désigne l'ensemble des stratégies employées pour masquer des traits autistiques ou en compenser les effets pendant une interaction. Hull et ses coauteurs l'ont décrit en 2017 à partir des récits de 92 adultes, et ont dégagé un enchaînement en trois temps : une motivation, des techniques, des conséquences. La motivation la plus citée n'était pas la dissimulation mais l'accès : tenir dans un groupe, garder un emploi, se faire des amis.

Le questionnaire construit à partir de ces récits, publié en 2019 par la même équipe, retient vingt-cinq énoncés répartis en trois facteurs. Il a été validé auprès de 354 adultes autistes et 478 adultes non autistes, avec une cohérence interne de 0,94. Les trois facteurs éclairent ce que recouvre le mot mieux qu'une définition.

Les descriptions recueillies dans les études qualitatives se ressemblent d'un pays à l'autre. Ce ne sont pas des traits, ce sont des gestes, et c'est ce qui les rend reconnaissables.

• Préparer une conversation à l'avance : anticiper les questions, répéter des réponses, prévoir une phrase de sortie.
• Imiter des réactions observées ailleurs : une intonation, un rire au bon moment, une expression apprise en regardant les autres.
• Surveiller son propre visage et son propre corps pendant l'échange, comme on relit un texte en l'écrivant.
• Forcer un contact visuel jugé nécessaire, et perdre le fil de ce qui se dit pendant ce temps.
• Retenir un geste répétitif qui apaise, jusqu'à ce que la personne soit seule.
• S'effondrer après une soirée réussie, sans pouvoir parler ni bouger pendant plusieurs heures.
• Faire une carrière de l'observation : lire beaucoup sur les codes sociaux, tenir des règles écrites, réviser avant un dîner.

Le dernier point de cette liste explique le paradoxe apparent. Une personne qui camoufle beaucoup peut passer pour très à l'aise en société, et l'être réellement pendant une heure. Le coût n'est pas visible dans l'interaction : il arrive après, et il n'est presque jamais raconté à ceux qui étaient présents.

Le chiffre le plus parlant vient d'une méta-analyse publiée en 2017 par Loomes, Hull et Mandy, qui a rassemblé 54 études et plus de 13,7 millions de participants. Le rapport hommes-femmes y varie selon la façon dont les personnes ont été trouvées, et cet écart est l'information utile.

La lecture est directe. Quand on cherche dans la population générale, on trouve environ trois hommes pour une femme. Quand on part des personnes déjà identifiées, on en trouve quatre et demi. L'écart entre ces deux chiffres n'est pas une différence biologique : c'est la part des femmes qui répondent aux critères sans avoir été repérées.

Une enquête néerlandaise publiée en 2013 auprès de 2 275 personnes va dans le même sens et précise le moment : selon les groupes d'âge et les catégories retenues à l'époque, les femmes étaient identifiées plus tard que les hommes. Les travaux qualitatifs de Bargiela, Steward et Mandy, publiés en 2016 auprès de quatorze femmes de 22 à 30 ans identifiées tardivement, décrivent le mécanisme de l'intérieur : elles rapportent avoir « fait semblant d'être normales », et estiment que leur genre a conduit les professionnels rencontrés à chercher ailleurs.

Les 92 adultes interrogés par Hull et ses coauteurs en 2017 citaient d'abord l'épuisement, puis une gêne plus difficile à formuler : ne plus très bien savoir qui l'on est quand on a passé des années à présenter une version modifiée de soi. Ce second coût revient dans presque toutes les études qualitatives publiées depuis.

Cage et Troxell-Whitman ont interrogé 262 adultes autistes en 2019. Deux configurations ressortaient comme les plus lourdes : camoufler partout, et camoufler dans certains contextes seulement, sans pouvoir relâcher ailleurs. Les femmes citaient plus souvent des raisons dites conventionnelles, du type tenir dans un cadre formel comme le travail.

Une étude plus large publiée en 2021 par Hull et son équipe a relié le camouflage déclaré à davantage de symptômes d'anxiété généralisée, d'anxiété sociale et de dépression. Deux précisions comptent : l'effet supplémentaire, une fois pris en compte les traits autistiques et l'âge, restait de faible ampleur, et aucune interaction avec le genre n'a été trouvée. Autrement dit, ce n'est pas un phénomène féminin, c'est un phénomène plus souvent décrit chez les femmes.

• Une fatigue qui ne cède pas avec une bonne nuit, parce qu'elle suit la charge sociale et non la charge physique.
• Un décalage entre l'image renvoyée et l'état réel, qui rend la demande d'aide plus difficile à formuler.
• Des efforts invisibles, donc jamais reconnus, ni par l'entourage ni par les professionnels rencontrés.
• Le risque de renoncer à des situations sociales entières plutôt que de continuer à en payer le prix.

Elle change un point précis : elle déplace la question. Un questionnaire écrit autour des traits autistiques demande ce que vous ressentez dans le bruit, face à un changement, dans un échange. Un questionnaire écrit autour du camouflage demande autre chose : ce que vous faites pour que cela ne se voie pas, et ce que cela vous coûte ensuite. Une personne qui compense depuis trente ans répond souvent différemment aux deux.

C'est aussi la limite de l'exercice. Un questionnaire d'auto-observation ne permet ni d'affirmer ni d'écarter un trouble : il n'interroge ni l'ancienneté des difficultés, ni ce qui pourrait les expliquer autrement, et il ne voit pas ce que vous ne savez pas encore nommer. Ce qu'il produit d'utile, ce sont des phrases que vous pouvez emporter à un rendez-vous.

1. Notez, pendant deux semaines, ce que vous préparez avant un échange et ce que vous faites après. Le après est la partie la plus informative, et la plus souvent oubliée.
2. Répondez au questionnaire orienté camouflage social, puis à celui qui porte sur les traits autistiques à l'âge adulte. Comparer les deux lectures vaut mieux qu'un seul score.
3. Emportez ces notes à votre médecin traitant plutôt que le score. Les deux questionnaires sont proposés en fin de page.